1. ADVENTNÍ NEDĚLE I Zapalte s námi první svíčku – za nemocné děti

final emička

1. ADVENTNÍ NEDĚLE
Zapalte s námi první svíčku – za nemocné děti

✼ ❄ ❅

Zapalte s námi první adventní svíčku za malou Emičku a stovky malých pacientů, které denně bojují o život s těžkou nemocí! Je nám ctí být jim po boku a humorem rozsvěcet jejich tvářičky!

✼ ❄ ❅ Přečtěte si příběh Emičky a její statečné maminky Lenky ❅ ❄ ✼ 

“Dobrý den, jmenuji se Emily. Narodila jsem se 4. 11. 2008 jako úplně zdravé dítě. Během mého prvního roku vše probíhalo bez problémů. Mé první krůčky jsem zvládala ve 13 měsících a začala poznávat svět. Byla jsem hodně zvídavé dítě a vše jsem chtěla prozkoumat. Ráda jsem se dívala na pohádky a poslouchala svou oblíbenou operu. Od dvou do tří let jsem noc co noc probrečela a nikdo nevěděl proč, ale jinak jsem prospívala jako děti v mém věku. Byla jsem šikovná, byla jsem bez plen a povídala básničky. Mohla jsem nastoupit do školky, aspoň na pár hodin denně.

Chodila jsem tam necelé 2 měsíce, protože pak se stalo něco, co nám všem otočilo život naruby. Tatínek byl v práci a já se zrovna chovala u maminky v náručí, když jsem dostala pořádné křeče. Maminka plakala a stále na mě mluvila, ale já jsem nereagovala. Když křeče odezněly, tvrdě jsem usnula. Maminka zavolala babičku a ta nás doprovodila do nemocnice, kde si mě nechali na pozorování. Druhý den zajistili CT vyšetření a mou první narkózu. Vyšetření potvrdilo epilepsii. Lékaři nás ujistili, že pokud se nasadí správné léky, nemusela bych mít opakované záchvaty. Na 4 měsíce léky zabraly, ale pak se mi opět vrátily silné záchvaty, opět jsme jeli do nemocnice. Bohužel nejmenovaná paní doktorka mi zanedbala léčbu a v únoru 2012 mě museli z nemocnice RZS převézt do HK na dětskou neurologii, kde nám sdělili, že jsme přijeli „za 5 minut 12“.

Každý záchvat mi ubližuje a zhoršuje stav nemoci. Dostávala jsem i 30 záchvatů denně. Měsíc jsem s maminkou ležela v HK, než mi naordinovali správné léky a prodělala bolestivá i méně bolestivá vyšetření. Od konce roku 2012 to šlo se mnou velmi rychle z kopce. Nožičky mě přestaly poslouchat a padala jsem i na rovné cestě. Můj stav se stále zhoršoval a pobyty v nemocnici byly stále častější. V listopadu 2013 nás nemocnice HK poslala na genetické vyšetření do Prahy, kde rodičům sdělili, že mám nevyléčitelnou genetickou vadu NEURONÁLNÍ CEROIDLIPOFUSCINOZU Typ II. Rodičům vysvětlili, že je to smrtelně závažná nemoc, a že se můj stav bude jen a jen zhoršovat. Jelikož je tato nemoc nevyléčitelná, úplně se nám změnil život. Touto nemocí trpí 29 dětí v ČR.

Mí milovaní rodiče mě milují ze všeho na světě nejvíce. I když jsem bohužel „jiná“, jsem jejich, a budeme bojovat do poslední chvíle a užívat si každičký den, jako by byl ten poslední. Takhle by mohl můj příběh skončit, ale nekončí. V lednu 2014 jsem přestala chodit úplně. Jen jsem zvládala sedět, občas jsem zopakovala nějaké slovo, ale význam jsem neznala. Můj stav se každým měsícem zhoršoval. Přestala jsem jíst, ztrácela polykací schopnost, v ruce jsem nic neudržela…

Únor 2015 byl pro mě ten nejhorší měsíc. Měla jsem silné záchvaty, při kterých jsem modrala a přestávala dýchat. Opět mě RZS vezla na JIP do HK, kde mě stabilizovali. Nedokázala jsem už sama sedět a bohužel jsem úplně ztratila zrak. Už jsem se nemohla dívat na pohádky, koncerty, opery, ale především maminku, tatínka a vše okolo, co mi přinášelo radost ze života. Měla jsem všude samé hadičky, včetně z nosu do žaludku, abych mohla dostávat stravu než mi zavedou PEG, který mi voperovali v březnu 2015. I když mě často hospitalizovali a upravovali mi léky, zvládali jsme to doma až do července 2015. Poté mi přestaly zabírat léky a opět jsem se vracela do nemocnice.

Jelikož potřebuji stálou lékařskou péči, bohužel jsem se domů už nevrátila. Od 15. července mám svůj pokojíček v Jičínské nemocnici. Pečují tady o mě už 11 měsíců. Jsem úplný ležáček, nevidomá, PEG v bříšku, na plenách. I když je to z Náchoda tak daleko, a maminka stráví 6 hodin jízdy v autobuse, navštěvuje mě pravidelně každý druhý den. Tatínek za mnou jezdí vždy o víkendu, protože přes týden pracuje. Když mi to můj zdravotní stav dovolil, brávali si mě rodiče na víkend domů, ale od března 2016 jsem často na kyslíku, tak už to nejde.”

Vaše Emily

✼ ❄ ❅

“S Emičkou jsme s Vámi zažili už mnoho veselých setkání, a i když je její zdravotní stav vážný, vždy když přijdete je spokojená a mně vždy štěstím ukápne slza, když zase vidím její úsměv. Patří Vám naše velké “DĚKUJEME”. DĚKUJEME, ŽE JSTE!!! Nedá se ani slovy vyjádřit, jak si velice vážíme Vaší dobré vůle vykouzlit dětem úsměv na tváři ve chvílích, kdy jim zrovna není do smíchu, a musí být v nemocnici.”

maminka Lenka

 

Pomozte dětem zapomenout na bolest a strach z neznámého prostředí i nekonečnou izolaci od rodiny a kamarádů. Staňte se dárcem a podpořte práci Zdravotních klaunů!
Můžete si nastavit pravidelnou platbu nebo poslat jednorázový příspěvek.

 

Máte chuť pomáhat? Pošlete svůj dar hned!
http://www.zdravotniklaun.cz/nos-na-dobre-lidi/

Napsat komentář

Vaše emailová adresa nebude zveřejněna. Vyžadované informace jsou označeny *

*

Můžete používat následující HTML značky a atributy: <a href="" title=""> <abbr title=""> <acronym title=""> <b> <blockquote cite=""> <cite> <code> <del datetime=""> <em> <i> <q cite=""> <strike> <strong>